- Eine Leukämie ist ein belastender Einschnitt im Leben, der mit Veränderungen und Herausforderungen verbunden ist.
- Wichtigste Ansprechpartner bei allen Fragen zum Leben mit einer Leukämie bleiben für Betroffene die behandelnden Ärzte – auch dann, wenn die Erkrankung schon länger zurückliegt.
- In diesem Text ist zusammengefasst, was Betroffene selbst tun können, um ihre Genesung und die Rückkehr in den Alltag zu unterstützen.
Wichtig: Informationen aus dem Internet können Ihnen einen Überblick bieten. Sie sind aber nicht dazu geeignet, die Beratung durch einen Arzt oder eine Ärztin zu ersetzen.
Leben mit Leukämie: Das ist wichtig
Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ; Foto: Tobias Schwerdt
Wichtigste Ansprechpartner bei allen Fragen zum Leben mit einer Leukämie bleiben für Betroffene die behandelnden Ärzte – auch dann, wenn die Erkrankung schon länger zurückliegt. Mit ihnen können Patienten besprechen, wie sie im Alltag möglichst viel für ihre Gesundheit tun und ihre Lebensqualität verbessern können, und was sich gegen langanhaltende Nebenwirkungen oder Spätfolgen der Therapie unternehmen lässt.
Für den Erfolg der Therapie und Genesung ist aber auch der enge, vertrauensvolle Kontakt mit anderen betreuenden Berufsgruppen hilfreich, etwa Pflegende, Psychoonkologen, Apothekern oder Physiotherapeuten. Ebenso der Austausch mit anderen Betroffenen in der Krebsselbsthilfe, kann für Patientinnen und Patienten wichtig sein.
Aufgepasst bei Informationen aus dem Internet: Viele Patientinnen und Patienten oder ihre Angehörigen suchen mit der Frage "Was kann ich selbst tun?" Informationen im Internet. Nicht immer sind die gefundenen Informationen seriös oder berücksichtigen in geeigneter Weise die Schwere einer Leukämie-Erkrankung:
- Achten Sie bei Ihren Recherchen auf seriöse Informationen: Anhaltspunkte dafür kann Ihnen das Informationsblatt Krebs im Internet: Sicher surfen – so finden Sie gute Informationen (PDF) bieten.
- Hilfreiche und seriöse Links für Betroffene mit Leukämien sind in dem Text Leukämie: Adressen, Links und Quellen zusammengefasst.
- Besprechen Sie die Ergebnisse Ihrer Recherchen mit Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihrem behandelnden Arzt.
Akute Leukämien: Spätfolgen rechtzeitig erkennen
Nach einer akuten Leukämie geht für die wenigsten Patientinnen und Patienten das Leben ganz wie gewohnt weiter: Nach langen intensiven Behandlungsphasen im Krankenhaus und ambulant ist ihre Leistungsfähigkeit oft eingeschränkt und sie und ihre Angehörigen müssen nach und nach den Alltag wieder aufnehmen.
- Rehabilitationsmaßnahmen (Reha) helfen Betroffenen, wieder in ein "normales" Leben zurückzufinden.
Spätfolgen
Zum Umgang mit möglichen Langzeitnebenwirkungen informieren die Texte Behandlung der akuten myeloischen Leukämie und Behandlung der akuten lymphatischen Leukämie.
Ein ständiger Begleiter im Leben vieler Betroffener mit einer akuten Leukämie ist die Angst vor einem Rückfall, aber auch vor Spätfolgen und Langezeit-Nebenwirkungen der intensiven Therapien. Dazu gehört etwa die Sorge wegen einer Zweitkrebs-Erkrankung, Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit oder chronischen gesundheitlichen Problemen wie Herzerkrankungen:
- Nachsorge-Untersuchungen helfen dabei, Rückfälle oder Spätfolgen rechtzeitig erkennen und behandeln zu können.
Chronische Leukämien: Der Therapie treu bleiben
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Bei Patientinnen und Patienten mit einer chronischen myeloischen Leukämie (CML) geht es vor allem darum, ihre Leukämie-Therapie zu einem Teil ihres Alltags werden zu lassen.
Denn: Nur wer die Therapie konsequent einhält und sich regelmäßig untersuchen lässt, kann die CML über viele Jahre aufhalten. Fachleute sprechen hier von "Therapietreue" oder "Compliance".
Mit Routine der lebenslangen medikamentösen Behandlung begegnen: Gerade, wenn Betroffene über einen längeren Zeitraum oder ein Leben lang Medikamente einnehmen müssen, ist es für sie nicht einfach, regelmäßig an die Einnahme zu denken. Es gibt jedoch ein paar einfach Maßnahmen, die Patientinnen und Patienten dabei helfen.
Tipps für eine regelmäßige Medikamenteneinnahme:
- Lassen Sie sich vom Arzt, Apotheker oder einer professionellen Pflegefachkraft in Ruhe erklären, wie Sie die Medikamente nehmen sollen. Lassen Sie sich die Informationen bei Bedarf schriftlich geben.
- Verwenden Sie einen Medikamentenspender mit Fächern für Wochentage. Nehmen Sie noch andere Medikamente? Dann ist eine zusätzliche Einteilung in morgens, mittags und abends sinnvoll.
- Binden Sie die Einnahme in Ihre tägliche Routine ein, zum Beispiel vor dem Zähneputzen oder abends zu den Nachrichten.
- Kleben Sie Merkzettel an Orte, die Sie häufig sehen, wie Kühlschrank oder Badezimmer-Spiegel.
- Nutzen Sie die Erinnerungsfunktion Ihres Handys.
Auf Wechselwirkungen achten: Andere Arzneimittel, Nahrungsmittel und auch pflanzliche Präparate können die Blutspiegel von Medikamenten zur Behandlung einer CML beeinflussen. Das kann den Therapieerfolg gefährden oder das Risiko für Nebenwirkungen erhöhen.
- Mehr dazu lesen Sie in dem Text Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie im Abschnitt "Tyrosinkinasehemmer: Therapietreue und Wechselwirkungen".
Daher ist es unbedingt notwendig, dass Patientinnen und Patienten mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt sprechen, wenn sie planen, neben der CML-Therapie weitere Arzneimittel oder Nahrungsergänzungsmittel einzunehmen.
So können Sie Wechselwirkungen vermeiden
- Bitten Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt um einen Medikationsplan: Dort sollten alle verordneten und selbst gekauften Arzneimittel vermerkt sein.
- Lassen Sie den Medikationsplan in der Apotheke um freiverkäufliche Medikamente ergänzen. Auch pflanzliche Mittel, Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel gehören dazu.
- Legen Sie den Medikationsplan bei jedem Arztbesuch, in der Apotheke oder im Krankenhaus vor.
Alternativmedizin: Vorsicht walten lassen
Bild: © ZephyrMedia, Shutterstock
Was, wenn man selbst etwas zur Heilung beitragen möchte? Setzen Leukämie-Patientinnen und -Patienten dafür auf pflanzliche und tierische Präparate oder auf Vitamine, Mineralstoffe und weitere Nahrungsergänzungsmittel, sollten sie das mit ihren behandelnden Ärzten besprechen:
- Leukämien sind Krebserkrankungen, bei denen Zellen des Immunsystems selbst betroffen sind. Der in der alternativen Medizin viel verfolgte Ansatz, "das Immunsystem zu stärken", könnte für Leukämie-Patienten daher gefährlich werden: Theoretisch könnten mit entsprechenden Präparate auch leukämische Zellen zum Wachstum angeregt werden. Mehr dazu lesen Sie in unserem Text Leukämie bei Erwachsenen: Behandlung im Abschnitt "Alternativmedizin: Selbst etwas tun gegen Leukämie".
- Insbesondere Patientinnen und Patienten mit einer chronischen myeloischen Leukämie (CML) sind ein Leben lang auf die Wirkung ihrer Krebsmedikamente angewiesen. Sie gehen durch alternativmedizinische Präparate möglicherweise das Risiko von Wechselwirkungen ein. Aber auch andere Leukämie-Patienten brauchen manchmal nach ihrer Krebstherapie noch Medikamente und müssen daher auf Wechselwirkungen achten.
Gute Möglichkeiten, um etwas für sich selbst zu tun, sind eine gesunde Lebensweise, Entspannungs- und Achtsamkeitsverfahren oder sogenannte Mind-Body-Therapien, wie Qigong, Musiktherapie oder Yoga.
Auch wenn der Nutzen, etwa für die Lebensqualität oder den Umgang mit Beschwerden nicht für alle diese Methoden durch hochwertige Studien belegt ist, schadet man sich auch nicht damit. Voraussetzung ist, dass diese Verfahren unter fachkundiger Anleitung durchgeführt werden.
Fragen Sie uns
Sie wollen mit komplementären oder alternativen Heilverfahren zur Genesung einer Leukämie beitragen, aber brauchen Unterstützung bei der Bewertung von Nutzen und Schaden? Gerne geben Ihnen unsere Ärztinnen und Ärzte hierfür kostenfrei Hintergrundinformation:
- am Telefon unter 0800 420 30 40 täglich von 8 bis 20 Uhr
- per E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de oder über ein datensicheres Kontaktformular
Gesunde Lebensweise
Gesund leben – das ist das Beste, was Patientinnen und Patienten nach und mit einer Leukämie-Erkrankung für sich selbst tun können. Sie können sich damit vor Zweitkrebs schützen, ihre Lebensqualität verbessern und manche belastenden Therapiefolgen lindern.
- Im Folgenden ist zusammengefasst, was Sie bei den verschiedenen Maßnahmen beachten sollten und was Sie davon erwarten können.
Bewegung und Sport
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Zwar können Fachleute die Wirksamkeit von körperlichem Training auf den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Leukämie noch nicht eindeutig beurteilen. Es gibt aber Hinweise, dass ein regelmäßiges, langsam aufgebautes und angepasstes Bewegungsprogramm Depressivität und insbesondere chronische Erschöpfung (Fatigue) mindern könnte.
Dabei wichtig: Lassen Sie sich durch einen Experten bei Ihrer körperlichen Aktivität anleiten. Pauschalrezepte, wie viel und wie man sich bewegen muss, gibt es nicht. Wichtig ist, worauf man selbst Lust hat und was Spaß macht.
Ernährung
Durch eine gesunde Auswahl von Lebensmitteln und durch gesunde Essgewohnheiten können Betroffene mit einer Leukämie dem Körper wichtige Nährstoffe zuführen, Übergewicht vorbeugen und die Gesundheit positiv beeinflussen. Dabei ist es vorteilhaft, abwechslungsreich und vollwertig zu essen.
Müssen Lebensmittel vermieden werden? Manchmal müssen Patientinnen und Patienten mit einer Leukämie bestimmte Lebensmittel meiden:
- Lebensmittel, die zu Arzneimittel-Wechselwirkungen führen können: Klassisches Beispiel sind die Grapefruit und verwandte Früchte. Bedeutsam ist das insbesondere für Patientinnen und Patienten unter der Therapie einer chronischen myeloischen Leukämie (CML). Die Zusammenhänge lesen Sie in dem Text Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie im Abschnitt " Tyrosinkinasehemmer: Therapietreue und Wechselwirkungen".
- Lebensmittel, die bei immungeschwächten Patienten zu Infektionen führen können: Betroffen sind Patienten, deren weiße Blutkörperchen durch eine Chemotherapie oder eine Blutstammzell-Transplantation soweit abgesunken sind, dass ihr Abwehrsystem beeinträchtigt ist. Sie müssen sich vor Infektionen mit Krankheitserregern schützen.
Das bedeutet, dass manche Nahrungsmittel für sie nicht infrage kommen, beispielsweise Rohmilchkäse oder roher Fisch etwa in Form von Sushi. Weitere Informationen hierzu finden Sie in dem Text Küche, Kochen, Essen: bei Immunschwäche Infektionen vorbeugen.
Unser Tipp: Fragen Sie als Krebspatientin oder Krebspatient Ihren Arzt, ob Sie alles essen dürfen oder ob Sie manche Speisen besser meiden sollten. Nehmen Sie bei Bedarf eine Ernährungsberatung in Anspruch.
Sich vor einem Zweittumor schützen
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Für Betroffene, die die Therapie einer akute Leukämie hinter sich gebracht haben, ist das Risiko einer Zweitkrebserkrankung etwas höher als allgemein in der Bevölkerung. Damit sind Tumoren oder andere Blutkrebserkrankungen gemeint, die neu und unabhängig von der ersten Leukämie auftreten.
Ein Grund mehr, die Nachsorge in Anspruch zu nehmen. Sie umfasst unter anderem anerkannte Möglichkeiten der Krebsfrüherkennung, die auch für die allgemeine Bevölkerung infrage kommen.
Was können Sie selbst tun, um sein Risiko für die Entwicklung einer zweiten Krebserkrankung zu senken?
- Meiden Sie möglichst Rauchen und Passivrauchen.
- Schützen Sie Ihre Haut konsequent vor Sonne und UV-Licht.
- Trinken Sie nur in Maßen Alkohol.
- Achten Sie auf eine vollwertige und gesunde Ernährung.
- Untersuchen Sie sich regelmäßig selbst, insbesondere die Haut und als Frau die Brüste.
Schwangerschaft, Fruchtbarkeit und Familienplanung
Akute Leukämie und Fruchtbarkeit
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Frauen und Männer mit einer akuten Leukämie und unerfüllten Kinderwunsch müssen sich schon zum Zeitpunkt der Diagnose Gedanken um den Erhalt ihrer Fruchtbarkeit machen.
Auch wenn dieses Thema zu diesem Zeitpunkt oft noch weit weg zu sein scheint und gravierendere Problem im Vordergrund stehen: Ein unerfüllter Kinderwunsch kann das Leben nach der Leukämie unter Umständen stark belasten.
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Warum ist die Fruchtbarkeit gefährdet? Krebstherapien wie eine Chemotherapie oder Strahlentherapie können die Keimdrüsen, also Eierstöcke und Hoden, schädigen. Betroffen sind insbesondere Leukämie-Patientinnen und -Patienten, die eine Hochdosis-Chemotherapie und eine Stammzell-Transplantation erhalten haben. Aber auch eine Bestrahlung des Beckens oder des Schädels kann sich negativ auf die Fruchtbarkeit auswirken.
Folgen und Maßnahmen bei Männern: Bei Männern bildet der Hoden in Folge der intensiven Krebstherapie weniger oder keine Samenzellen mehr. Auch die Beweglichkeit der Samenzellen ist beeinträchtigt. Zwar kann sich das Hodengewebe wieder erholen, aber sicher ist das nicht. Deshalb kann es sinnvoll sein, dass Männer vor Beginn der Krebsbehandlung Samenzellen einfrieren lassen (Kryokonservierung).
Folgen und Maßnahmen bei Frauen: Bei Frauen kann die intensive Krebstherapie den Menstruationszyklus, also die Regelblutung stören. Nicht selten kommt es bei noch jungen Frauen durch eine Hochdosis-Chemotherapie oder Stammzell-Transplantation zu einer letzten Regelblutung (Menopause). Danach sind Frauen unfruchtbar. Deshalb kann es für Frauen wichtig sein, Eizellen einfrieren zu lassen
- Auch wenn Ihnen zum Zeitpunkt der Diagnose zahlreiche andere Dinge durch den Kopf gehen, empfehlen wir Ihnen, zum Thema Kinderwunsch frühzeitig das Gespräch mit Ihren behandelnden Ärzten zu suchen.
- Gemeinsam können Sie Vor- und Nachteile eines Fruchtbarkeitserhalts abwägen und eine gemeinsame Entscheidung treffen. Dabei müssen Ihre Wünsche, aber auch die Dringlichkeit der Therapie berücksichtigt werden.
- Nehmen Sie, falls der Bedarf besteht, eine psychoonkologische Begleitung in Anspruch.
Chronische myeloische Leukämie und Schwangerschaft
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Zu der medikamentösen Therapie einer CML mit Tyrosinkinasehemmer informiert der Text Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie.
Bei einer chronischen myeloischen Leukämie (CML) müssen sich vor allem Frauen Gedanken um eine etwaige Schwangerschaft machen: Die Medikamente zur Eindämmung der CML, sogenannte Tyrosinkinasehemmer, können zu Fehlbildungen bei Embryos führen: Sie gelten als "teratogen".
Deshalb ist es für Frauen mit einer chronischen myeloischen Leukämie (CML) unter einer Tyrosinkinasehemmer-Behandlung nicht empfehlenswert, schwanger zu werden. Ein Kinderwunsch ist nach einer CML-Diagnose deswegen aber nicht grundsätzlich ausgeschlossen.
Für Männer wichtig
Wollen Männer Kinder zeugen, müssen sie ihre Therapie mit Tyrosinkinasehemmer normalerweise nicht unterbrechen. Trotzdem sollten sie sich zum Zeitpunkt der Erstdiagnose über das Einfrieren von Samenzellen (Kryokonservierung) informieren, falls doch eine andere Krebstherapie notwendig wird.
Wenn betroffene Patientinnen schwanger werden möchten, müssen sie die Behandlung mit dem Tyrosinkinasehemmer unterbrechen oder die Behandlung wechseln, etwa hin zu Interferon.
Wann und unter welchen Voraussetzungen dies möglich ist, können Fachleute nicht pauschal beantworten. Das hängt von verschiedenen individuellen Faktoren ab. Zum Beispiel davon, wie weit der Tyrosinkinasehemmer die CML bei der Patientin bis zu diesem Zeitpunkt schon zurückgedrängt hat. Fachleute raten, eine Schwangerschaft zu planen, wenn sich die Krankheit in einer vollständigen molekularen Remission befindet. Dann sind die Erfolgsrate und die Sicherheit für die Patientin am größten.
- Wenn Sie in Behandlung einer CML sind und einen Kinderwunsch haben, sollten Sie mit Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihrem behandelnden Arzt besprechen, welche Möglichkeiten Sie haben, eine Schwangerschaft zu verwirklichen.
- Dabei können Sie gemeinsam Risiken und Vorteile einer Unterbrechung oder eines Wechsels der Behandlung besprechen.
Seelische Unterstützung finden
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Psychologische Unterstützung bei der Krankheitsverarbeitung
Zum Laden und Ausdrucken: Informationsblatt: "Psychoonkologie" (PDF)
Insbesondere bei akuten Leukämien verläuft die Krankheit schnell und es muss rasch mit der Therapie begonnen werden: Innerhalb kurzer Zeit müssen sich die Betroffenen und ihre Angehörigen mit der Diagnose auseinandersetzen, Therapie-Entscheidungen treffen und private Angelegenheiten regeln. Aber auch auch für Patienten mit einer chronischen myeloischen Leukämie stellt die Diagnose eine große Belastung dar.
Patientinnen und Patienten mit einer Leukämie können oft schon im Krankenhaus eine psychosoziale und psychoonkologische Unterstützung durch geschulte Fachleute erhalten.
Weitere Anlaufstellen, auch für Angehörige, sind
Wichtige Unterstützung bei der Bewältigung vieler Probleme sowie Informationen von Menschen in ähnlicher Lage erhalten Betroffene von Selbsthilfeorganisationen.
- Adressen der bundesweiten Dachverbände und weiterer Ansprechpartner finden Sie im Text Leukämie: Adressen, Links und Quellen.
Quellen und Links für Interessierte und Fachkreise
Informationen zu den für die Erstellung des Textes genutzten Quellen sowie nützliche Links sind aufgeführt unter Leukämie: Adressen, Links und Quellen.
Weitere Leitlinien und Veröffentlichungen von Fachgesellschaften
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) bietet umfangreiche Informationen über den aktuellen Forschungsstand zu Leukämien. Ein besonderes Angebot sind
- die Pflegeleitlinien der DGHO. Hier finden sich auch eine Leitlinie zur Ernährung von Patienten mit geschwächtem Immunsystem.
- und die Empfehlungen für Heranwachsende und junge Erwachsene mit Krebs. Hier findet sich die Leitlinie Fruchtbarkeit und Fruchtbarkeitserhalt.
Themenspezifische Fachartikel zur Auswahl:
Knips L, Bergenthal N, Streckmann F, Monsef I, Elter T, Skoetz N. Aerobic physical exercise for adult patients with haematological malignancies. Cochrane Database Syst Rev. 2019;1(1):CD009075. Published 2019 Jan 31. doi:10.1002/14651858.CD009075.pub3
Majhail NS, Rizzo JD, Lee SJ, et al. Recommended screening and preventive practices for long-term survivors after hematopoietic cell transplantation. Bone Marrow Transplant. 2012;47(3):337-341. doi:10.1038/bmt.2012.5
Nørskov KH, Overgaard D, Lomborg K, Kjeldsen L, Jarden M. Patients' experiences and social support needs following the diagnosis and initial treatment of acute leukemia - A qualitative study [published correction appears in Eur J Oncol Nurs. 2019 Oct;42:162]. Eur J Oncol Nurs. 2019;41:49-55. doi:10.1016/j.ejon.2019.05.005
Wesa KM, Cassileth BR. Is there a role for complementary therapy in the management of leukemia?. Expert Rev Anticancer Ther. 2009;9(9):1241-1249. doi:10.1586/era.09.100
