Forschungsprojekte beim Krebsinformationsdienst

Strahleninduzierte Sarkome sind seltene Tumoren, die nach der Behandlung von Krebserkrankungen auftreten können. Im Projekt TETRIS (Tumor EcosyTems in Radiation-Induced Sarcomas) untersuchen Partner aus der Forschung die Entstehungsmechanismen und biologischen Merkmale strahleninduzierter Sarkome. Sie entwickeln und erproben darauf aufbauend neue Behandlungsstrategien im Rahmen klinischer Studien. Der Krebsinformationsdienst erstellt begleitende Informationsmaterialien für Betroffene und Angehörige.

Erkrankten und ihren Angehörigen verständliche Informationen zur Verfügung stellen: Aufgrund der Seltenheit dieser Diagnose sind Betroffene und Angehörige vor große Unsicherheiten gestellt. Sie benötigen Informationen, um sich durch fundiertes Wissen sicherer zu fühlen und gemeinsam mit den behandelnden Ärzten tragfähige Entscheidungen zur Therapie treffen zu können. 

Einbindung von Ratsuchenden: In Fokusgruppen ermittelt der Krebsinformationsdienst das Informationsbedürfnis von Betroffenen und Angehörigen. Basierend hierauf werden entsprechende Informationsmaterialien entwickelt, getestet und den Ratsuchenden zur Verfügung gestellt.   

Das Ziel des Projekts ist es, einen Live-Chat als neuen Informationskanal zu entwickeln und beim Krebsinformationsdienst einzuführen. In diesem Chat können Menschen ihre Fragen zu Krebsrisiken stellen, die durch erbliche Faktoren, ungesunde Lebensweisen oder Umwelteinflüsse beeinflusst werden. Der Chat soll Ratsuchenden helfen, passende Strategien zum Umgang mit diesen Risiken zu finden und die individuelle Prävention sowie Früherkennung von Krebs zu verbessern.

Das Angebot wurde partizipativ entwickelt: Selbsthilfe-Vertreterinnen und Ratsuchende wurden von Beginn an in das Projekt eingebunden. Universitäre Institutionen begleiten die Chat-Entwicklung zudem wissenschaftlich: Vorab durchgeführte geleitete Diskussionsrunden (Fokusgruppen), Einzelinterviews, eine Online-Umfrage sowie Probechats mit Krebsbetroffenen, Angehörigen und Interessierten ermittelten die inhaltlichen, technischen und kommunikativen Anforderungen an den Chat.

Unser besonderer Dank gilt dabei einer Feedbackgruppe, die sich aus ehrenamtlich tätigen Anlageträgerinnen und Anlageträgern zusammensetzt und uns bei der Entwicklung des Chats begleitend unterstützt hat.

In dem Projekt "eHealth-Kompetenz von Krebspatienten" (eHK-Strong) entwickelt der Krebsinformationsdienst ein interaktives Online-Lernprogramm (E-Learning). Dieses soll Krebspatientinnen und -patienten dabei helfen, besser mit digitalen Gesundheitsinformationen umzugehen. Das Programm wird in einer anschließenden Studie getestet und dann der Öffentlichkeit angeboten.

Partizipative Entwicklung: Um die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten in der Entwicklung des E-Learning Programms zu berücksichtigen, werden zu Beginn Fokusgruppenbefragungen durchgeführt. Das entwickelte Programm wird anschließend gemeinsam mit Experten und Betroffenen in verschiedenen Tests erprobt. Zum Beispiel wird getestet, wie verständlich und benutzerfreundlich das Programm wahrgenommen wird. 

Ist das Online-Lernprogramm auch wirksam? Um diese Fragen zu beantworten, wird eine Studie durchgeführt: Krebserkrankte werden zufällig in 2 Gruppen aufgeteilt. Damit kann geprüft werden, ob die Gruppe, die das Online-Lernprogramm nutzt, eine bessere digitale Gesundheitskompetenz entwickelt als die Gruppe, die nur eine schriftliche Informationsbroschüre erhält.   

Das Projekt "Fit in Gesundheitsfragen" verfolgt seit 2018 das Ziel, das Wissen über gesundheitsförderliches, präventives Verhalten sowie das Gesundheitswissen und die Gesundheitskompetenz von Schülerinnen und Schülern zu fördern. 

Im Projekt wurden Unterrichtsmaterialien zu den Themen Krebs (Krebsinformationsdienst, DKFZ) und Diabetes (Helmholtz Munich) entwickelt. Zusätzlich gab es begleitende Lehrkräfte-Fortbildungen, in denen die wissenschaftlichen Hintergründe erläutert und die Materialien vorgestellt wurden. 

Evaluationsstudie: Um die Wirksamkeit dieses Ansatzes im Hinblick auf die Förderung des Wissens und der Gesundheitskompetenz zu überprüfen, testeten Klassen der Sekundarstufe I und II ausgewählte Materialien im Unterricht. Die Wirksamkeit wurde mit Hilfe standardisierter Fragebögen im Zeitverlauf gemessen und es zeigten sich erfreuliche Ergebnisse: Die Materialien konnten sowohl das Wissen als auch die Gesundheitskompetenz der Schülerinnen und Schüler signifikant und nachhaltig verbessern. 

• Gut zu wissen: Die lehrplanbezogenen Materialien stehen auch nach Projektende weiterhin kostenlos zur Verfügung und werden regelmäßig aktualisiert. Sie können von Lehrkräften heruntergeladen und im Unterricht eingesetzt werden. Die Materialien sowie weitere Informationen finden Sie auf der Projektwebseite. 

Das Projekt "Improvement of health literacy on genetics and risk-adjusted prevention for breast cancer through information services" im Rahmen der Innovative Partnership for Action Against Cancer (iPAAC) stellte die Themen Genetik und Prävention bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs in den Fokus. Ziel war es, Krebsbetroffene sowie Ärztinnen und Ärzte mit verschiedenen Informationsangeboten zu diesem Thema zu unterstützen.

Zentral für das Projekt war die Entwicklung mehrerer Broschüren, die an die unterschiedlichen Informationsbedürfnisse von Patientinnen mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs sowie von gesunden Angehörigen angepasst wurden. Die Materialien wurden in enger Zusammenarbeit mit dem BRCA-Netzwerk e. V. und dem Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs der Universität Köln entwickelt.

Niederschwelliger Zugang zum Thema: Zusätzlich zu den verschiedenen Zielgruppen sollten auch Menschen mit unterschiedlicher Gesundheitskompetenz angesprochen werden. Daher wurden im Projekt Materialien in Leichter Sprache und in einfach verständlicher Sprache erstellt. Verständlichkeit und Nutzen der verschiedenen Broschüren wurden durch leitfadengestützte Einzelinterviews mit Betroffenen (verständliche Sprache) bzw. durch eine externe Prüfung (Leichte Sprache) beurteilt.

Gut zu wissen: Die 3 Broschüren des Krebsinformationsdienstes stehen allen Interessierten kostenlos zur Verfügung. Sie können diese als Printprodukt bestellen oder hier direkt als PDF-Dokument herunterladen:

• “Brust·krebs und Eier·stock·krebs in der Familie: Was kann ich tun?”
• “Ist mein Krebs erblich?”
• "Erblicher Brust- und Eierstockkrebs: Bin ich betroffen?"