- Von einer seltenen Krebserkrankung sind vergleichsweise wenige Menschen betroffen: Weniger als 6 von 100.000 Menschen erkranken daran.
- Eine seltene Erkrankungssituation kann sich aber auch ergeben, wenn der Krebs eigentlich häufig ist aber in einem ungewöhnlichen Gewebe entstanden ist oder wenn Begleitkrankheiten oder eine Schwangerschaft vorliegen.
- Der folgende Text erklärt die Hintergründe und zeigt Patientinnen, Patienten und Angehörigen auf, wie sie bei der Suche nach nützlichen Informationen zu seltenen Krebserkrankungen vorgehen können.
Wichtig: Informationen aus dem Internet können Ihnen einen Überblick bieten. Sie sind aber nicht dazu geeignet, die Beratung durch einen Arzt oder eine Ärztin zu ersetzen.
Seltene Krebserkrankungen: Einführung
Aussagen von Ärzten wie "diese Krebserkrankung kommt äußerst selten vor" oder "das haben wir hier in der Klinik aber noch nie gesehen" werfen bei Krebspatienten und auch Angehörigen viele Fragen auf - und sie können verunsichern. Betroffene berichten beispielsweise von ihrer Angst, dass keine Behandlungsansätze für ihre Erkrankung existieren könnten.
Wichtig zu wissen: Ärztinnen und Ärzte greifen auch bei der Behandlung seltener Krankheiten auf vorhandene Erfahrungen zurück und nutzen eine bei ähnlichen Erkrankungen übliche und bewährte Therapie. Für einige seltene Tumorerkrankungen existieren sogar eigene medizinische Leitlinien, an denen sich Ärztinnen und Ärzte bei der Behandlung orientieren können.
Was heißt eigentlich "selten"? Selten kann heißen: Von dieser Tumorart oder zumindest dieser besonderen Unterform sind nur vergleichsweise wenige Menschen betroffen. Doch es gibt noch weitere Möglichkeiten, wie man als Patientin oder Patient zu einer "seltenen Erkrankung" kommt:
- Der diagnostizierte Tumor ist an sich gar nicht selten, sondern lässt sich einer häufigeren Krebsart zuordnen. Aber er ist in einem ungewöhnlichen Organ oder Gewebe entstanden.
- Man hat eine häufigere Krebsart. Aber es gibt weitere Erkrankungen, die die üblichen Behandlungsmöglichkeiten einschränken oder unmöglich machen. Auch dann müssen die Ärzte individuelle Lösungen finden.
- Eine besondere Situation ist zum Beispiel auch eine Krebserkrankung während der Schwangerschaft.
Es gibt viele weitere Faktoren, die eine eigentlich nicht ungewöhnliche Krankheitssituation besonders machen. Ärzte wissen trotzdem meist genau, an welchen Behandlungsempfehlungen sie sich orientieren können. Das heißt auch: Wer durch die Bezeichnung "selten" verunsichert ist, sollte die Ärzte möglichst nochmals fragen, was genau sie damit meinen.
Beispiel: Patienten mit Weichteilsarkomen
Ein Beispiel, an dem sich die verschiedenen Verwendungen und Auslegungen des Wortes "selten" gut erläutern lassen, sind Weichteilsarkome, Krebserkrankungen des Binde- und Stützgewebes.
Hier einige Zahlen: In Deutschland erkranken pro Jahr ungefähr 4.600 Männer und Frauen an einem Weichteilsarkom. Zum Vergleich: Bei Darmkrebs sind es pro Jahr um die 54.800 Menschen. Lungenkrebs trifft etwa 56.700 Patienten pro Jahr.
Hinzu kommt: Weichteilsarkom ist nicht gleich Weichteilsarkom. Es gibt zahlreiche Unterformen, wie beispielsweise Liposarkome, Rhabdomyosarkome oder Leiomyosarkome. Was für Betroffene noch wichtig: Weichteilsarkome treten an ganz unterschiedlichen Stellen im Körper auf, etwa an Armen, Beinen, im Bauchraum, oder in verschiedenen Organen - geht es zum Beispiel um eine Operation, muss auch deshalb immer wieder neu und ganz persönlich geplant werden.
Es kann daher durchaus vorkommen, dass ein Arzt zwar viele Patienten mit Weichteilsarkomen behandelt hat, aber eine bestimmte Weichteilsarkom-Unterart oder die Erkrankung an einem bestimmten Körperteil erst wenige Male gesehen hat.
Warum ist ein Patient oder eine Patientin mit einem Weichteilsarkom trotzdem kein "medizinischer Einzelfall"? Eine beruhigende Nachricht für Patienten: Ärzte zumindest an größeren Kliniken wissen meist sehr genau, welche Therapiemöglichkeiten es gibt. Sie greifen auf eine große Anzahl veröffentlichter Studien und wissenschaftlich fundierter Behandlungsempfehlungen zurück. Die Datenbasis ist nicht nur auf Deutschland beschränkt. Auch Studien in anderen Ländern sind in der Regel veröffentlicht, die Ergebnisse stehen zur Verfügung.
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Seltene Krebsarten: Definition und Statistik
Lexikon
Seltene Erkrankungen: In der EU wird eine Krankheit als "selten" definiert, wenn sie weniger als 50 von 100.000 Menschen betrifft.
Prävalenz: die Zahl aller Menschen, die derzeit mit einer Krankheit leben
Inzidenz: die Zahl von Neuerkrankungen innerhalb eines bestimmten Zeitraumes
Um eine Erkrankung als "selten" einzustufen, orientieren sich Fachleute aktuell an unterschiedlichen Kriterien. Der Begriff wird nicht immer einheitlich verwendet.
Eine in Europa gängige und häufig verwendete Definition für seltene Krankheiten (englisch: orphan diseases) besagt:
- Wenn weniger als 50 von 100.000 Menschen zu einem festgelegten Zeitpunkt in einem Land an einer Krankheit daran erkrankt sind, spricht man von "selten".
Diese Definition setzt auf die sogenannte Prävalenz, also die Zahl der Menschen, die gleichzeitig von einer Erkrankung betroffen sind, unabhängig vom Zeitpunkt, zu dem sie neu erkrankt sind. Umgerechnet auf ein Land wie Deutschland mit seinen etwa 83 Millionen Einwohnern zählt zu den seltenen Erkrankungen also eine Krankheit, die insgesamt weniger als 42.000 Menschen betrifft.
Krebsregister erfassen Anzahl der auftretenden Krebserkrankungen
Zum Erfassen der Häufigkeiten von seltenen Tumorerkrankungen nutzen Experten jedoch auch die Anzahl der Neuerkrankten in einem definierten Zeitraum: Diese Neuerkrankungsrate wird meist auf ein Jahr bezogen, man bezeichnet sie als Inzidenz.
Ein Beispiel für diese andere Form der Berechnung bietet RARECAREnet, ein von der Europäischen Union gefördertes Projekt zur Überwachung seltener Krebserkrankungen. Die Experten verwenden folgende Grenze: Selten ist eine Tumorart, an der weniger als 6 von 100.000 Menschen pro Jahr neu erkranken. Überträgt man diese Definition auf die Situation in Deutschland, dann ist eine Krebsart selten, wenn grob geschätzt weniger als 5.000 Menschen pro Jahr neu daran erkranken.
Woher stammen diese Zahlen? Wie oft einzelne Krebserkrankungen auftreten, werten in Deutschland wie in anderen Ländern die bevölkerungsbezogenen Krebsregister aus. Sie fassen in ihren statistischen Erhebungen Zahlen zu Tumorlokalisationen zusammen und orientieren sich dabei am jeweiligen Oberbegriff für die Erkrankungen.
Beispiele: Häufige und seltene Krebsarten in Deutschland
Bild: © bob, Fotolia.com
In Deutschland sind Brustkrebs bei Frauen und Prostatakrebs bei Männern die häufigsten Tumorarten; es folgen bei beiden Geschlechtern Lungenkrebs und Dickdarmkrebs. Diese vier Tumorarten waren 2020 zusammen für etwa die Hälfte der rund 493.000 Krebsneuerkrankungen verantwortlich.
In der Broschüre "Krebs in Deutschland 2019/2020" des Zentrums für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut finden sich aber auch weit seltenere Erkrankungen: An Morbus Hodgkin, einer Lymphomart, erkrankten 2020 etwa 2.450 Patienten. Als selten zählen beispielsweise auch Tumoren des Dünndarms – etwa 2.750 Menschen erkrankten 2020 neu daran.
Diese Krebserkrankungen sind zwar selten, jedoch keine "Exoten": An größeren Zentren finden sich Spezialisten mit viel Erfahrung, und für einige dieser selteneren Krankheiten existieren sogar auf geprüften Studien beruhende Behandlungsleitlinien.
Tumoreigenschaften, Tumorgene: Besonderheiten im Detail
Auch die moderne Krebsforschung trägt dazu bei, Krebs immer häufiger als höchst individuelle Erkrankung erkennen zu können: Selbst bei lange bekannten Tumorarten können Krebsforscher und Mediziner heute immer mehr Unterformen identifizieren.
Man kann außerdem ableiten, ob bestimmte Tumoren auf eine Therapie reagieren werden oder eher nicht. Oder man findet molekularbiologische Besonderheiten, die den Krebs besonders angreifbar für zielgerichtete Medikamente machen. Als Grundlage dienen Genuntersuchungen und weitere sogenannte Marker, mehr dazu unter "Moderne Marker in der Onkologie". Solche Untersuchungen zeigen immer häufiger: Selbst wenn zwei Patienten mit der gleichen Krebserkrankung nebeneinander im Krankenhauszimmer liegen, heißt das noch lange nicht, dass sie tatsächlich beide genau den gleichen Krebs haben.
Diese feinere Einteilung von einzelnen Tumorarten könnte langfristig dazu führen, dass die Anzahl an per Definition "seltenen" Krebserkrankungen zukünftig noch weiter zunehmen kann. Beispiele, bei denen sich diese Entwicklung schon abzeichnet, sind etwa Hirntumoren und Leukämien bei Erwachsenen.
Behandlung seltener Tumorarten
Leidet ein Patient an einem eigentlich häufigen Tumor, ist jedoch ein ungewöhnliches Gewebe oder Organ betroffen? Dann orientieren sich die Ärztinnen und Ärzte bei der Behandlung in der Regel an den Vorgaben für die Standardsituation.
- Sogenannte Leitlinien existieren zu vielen Erkrankungen, sie geben den Rahmen für eine Behandlung nach modernen Erkenntnissen vor.
Leitlinien helfen meist auch weiter, wenn die ein oder andere Therapiemethode bei einem Patienten aufgrund besonderer Umstände nicht möglich ist: Sie zeigen in der Regel auf, welche anderen Verfahren als Alternative infrage kommen. Das in Leitlinien gebündelte Wissen kann zum Beispiel genutzt werden, wenn ein Krebspatient ungewöhnlich jung oder ungewöhnlich alt ist. Es hilft auch weiter, wenn eine Therapie aufgrund von Vorerkrankungen nicht infrage kommt.
Leitlinien gibt es auch zu einigen Tumorarten, die laut wissenschaftlicher Definition als selten gelten. Existiert eine solche Empfehlung, so heißt das für Patienten, dass schon viele Studien und Erfahrungen ausgewertet wurden und die Ergebnisse in der Fachliteratur veröffentlicht sind.
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Forschung: Kleine Patientenzahlen
Es gibt jedoch eine ganze Reihe von seltenen Krebserkrankungen, zu denen es bisher keine Leitlinien oder ähnlich aussagekräftige Empfehlungen und kaum große Studien gibt. Was tun Ärzte dann, um sich zu informieren? Sie greifen auf Fachveröffentlichungen zurück.
Die wissenschaftliche Literatur zu solchen seltenen Krebserkrankungen besteht allerdings meist aus der Beschreibung einzelner Krankheitsverläufe und kleineren Studien.
Solches Wissen ist unter Umständen weniger verlässlich: Fachleute sprechen auch von niedriger Evidenz.
Warum gibt es keine größeren Studien?
Im Hintergrund steht: Je seltener eine Krankheit ist, desto schwieriger wird es, Untersuchungen mit einer statistisch aussagefähigen hohen Patientenzahl durchzuführen. Dies gelingt meist nur, wenn sich mehrere Kliniken und Zentren zusammentun, auch über Grenzen hinweg: Auf nationaler und europäischer Ebene fördern deshalb viele Institutionen vermehrt Initiativen und Forschungsprojekte zu seltenen Erkrankungen.
Solche Studien an großen Zentren sind auch deshalb für Betroffene interessant, weil sie dort nicht nur die Möglichkeiten zu neuesten Therapien finden. Sie treffen in der Regel auch auf Fachleute, die Erfahrung mit seltenen Erkrankungen haben.
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Behandlung unter Studienbedingungen
Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ; Foto: Tobias Schwerdt
Viele Fachgesellschaften raten in ihren Fachempfehlungen sogar gezielt zur Teilnahme an einer Studie. Zurzeit liegen solche Empfehlungen beispielsweise für viele Leukämieformen, Lymphome oder Weichteilsarkome vor.
Bei vielen dieser Studien prüfen die Forscher keine neuen Verfahren oder Medikamente. Es handelt sich vielmehr um sogenannte Therapieoptimierungsstudien. Hier sollen schon wirksame Verfahren weiter verbessert werden, etwa durch eine neue Kombination von Medikamenten oder das Reduzieren von Therapieschritten, die mit vielen Nebenwirkungen verbunden sind. So soll auch für Patienten mit vergleichsweise seltenen Tumorerkrankungen die bestmögliche Behandlung gefunden werden.
Wie kann man entscheiden, on man an einer Studie teilnehmen möchte oder nicht?
Vorab erfahren Betroffene auf jeden Fall, welche Chancen, aber auch Risiken eine Studienteilnahme in ihrem Fall mit sich bringen könnte. Patienten können dann für sich selbst entscheiden, ob sie gerne im Rahmen einer Studie behandelt werden möchten oder nicht.
Spezialisierte Zentren
Wohin zur Behandlung? Nicht jedes Krankenhaus ist auf die Behandlung bei seltenen Tumorerkrankungen oder die Betreuung von Patienten in ungewöhnlichen Begleitumständen eingerichtet.
Betroffene sollten gemeinsam mit ihrem Arzt abklären, ob Fachgesellschaften oder andere Institutionen für Patienten wie sie empfehlen, sich möglichst an einem spezialisierten Zentrum behandeln zu lassen. Infrage kommen Krankenhäuser, die sich durch besondere Erfahrung auszeichnen, die schon andere Patienten in der gleichen Situation behandelt haben. Ein weiteres Kriterium: Sie forschen und bieten die Teilnahme an klinischen Studien an.
Lassen sich Patienten nicht im nächst gelegenen Krankenhaus, sondern in einem spezialisierten Zentrum therapieren, bedeutet dies jedoch auch häufig einen organisatorischen und finanziellen Mehraufwand: Wohnt man nicht in der Nähe, sind längere Anfahrten nötig. Angehörige und Freunde kommen unter Umständen seltener zu Besuch. Auch eine ambulante Nachbehandlung ist aufwändiger.
Möchte man eher in ein spezialisiertes Zentrum gehen und nicht in das nächstgelegene Krankenhaus, sollte man dies im Vorfeld für alle Fälle auch immer mit seiner Krankenversicherung absprechen.
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So findet man Hilfe bei seltenen Krebsarten
Patienten mit einer entsprechenden Diagnose sollten ihre Ärzte darauf ansprechen, was ihre Situation besonders ungewöhnlich oder selten macht. Zur Vorbereitung auf ein Arztgespräch hat der Krebsinformationsdienst eine Auswahl an Fragen zusammengestellt. Sie können Betroffenen helfen, gemeinsam mit den Ärzten ihre Situation möglichst genau zu klären. Einige dieser Tipps erleichtern es auch, Auskünfte bei weiteren Ansprechpartnern zu suchen, in weiteren Quellen zu recherchieren und schließlich besser informiert mitzuentscheiden.
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Wichtige Fragen an die Ärzte
- Um was für einen Tumor handelt es sich bei mir? Wie bezeichnen Fachleute den Tumor? Existieren noch weitere Namen für die Erkrankung?
- Ist der Tumor gutartig oder bösartig?
- Welche Befunde liegen schon vor? Stehen noch Untersuchungsergebnisse aus? Sind noch weitere Untersuchungen geplant?
- Was bedeutet "selten" in meiner Situation? Kommt die Tumorart tatsächlich selten vor? Oder sind es die Begleitumstände, die die Situation für mich ungewöhnlich machen?
- Hat der Tumor außergewöhnliche und untypische Eigenschaften?
- Erschweren bei mir Vorerkrankungen oder andere Risikofaktoren die übliche Behandlung?
- Woran orientiert sich die geplante Behandlung? Raten Fachgesellschaften oder Tumorzentren zu bestimmten Untersuchungen oder Therapien?
- Empfehlen Sie mir die Behandlung in einem spezialisierten Zentrum?
- Sollte ich mich unter Studienbedingungen behandeln lassen? Was spricht dafür, was dagegen?
Spezialisierte Zentren und Organisationen für seltene Krebsarten
Spezialisierte Zentren
Allgemeines: Der Text "Kliniksuche: Wo gibt es gute Krankenhäuser?" bietet einen allgemeinen Überblick darüber, wie die stationäre Versorgung in Deutschland organisiert ist. Er zeigt, wie man gute Ansprechpartner findet und welche Kriterien heute zur Zertifizierung von Krebs-Spezialzentren finden.
se-Atlas, Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen: Unter www.se-atlas.de kann man deutschlandweit nach Versorgungseinrichtungen und übergeordneten Zentren suchen. Das Portal ist von mehreren Partnern im "Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen" entstanden. Die Informationen sind allerdings nicht auf Krebs beschränkt.
Zugänglich sind Zentren entweder über die Suche nach dem Stichwort Krebs, oder mit der Suche dem tatsächlichen Erkrankungsnamen. Außer den Zentren werden, so vorhanden, auch Selbsthilfegruppen und weitere Ansprechpartner ausgegeben.
Selbsthilfe, Organisationen, Initiativen
Allgemein: Im Text "Adressen und Links: Selbsthilfegruppen und Patientenverbände" finden Interessierte Links zu übergeordneten Organisationen der Selbsthilfe in Deutschland. Neben den Verbänden, die sich auf eine Tumorart konzentrieren, gibt es auch Patientenorganisationen, die sich als Ansprechpartner für alle Krebspatienten verstehen (Stichwort "Krebs allgemein").
Dachorganisationen: Weitere Anlaufstellen können zudem über die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (www.bag-selbsthilfe.de) und die Organisation NAKOS (www.nakos.de) recherchiert werden, die Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen. Beide Organisationen bieten nicht nur Informationen zu seltenen Tumorarten, sondern auch zu vielen anderen seltenen Erkrankungen.
se-Atlas, Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen: Der bereits bei der Suche nach Spezialzentren aufgeführte se-Atlas bietet auch die Suche nach Selbshilfe und Patientengruppen, unter www.se-atlas.de.
ACHSE, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen: Dabei handelt es sich um ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen, mehr unter www.achse-online.de.
Sie ging 2005 aus dem Arbeitskreis Seltene Erkrankungen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe hervor. Ziel der ACHSE ist es unter anderem, die Interessen der Menschen mit chronischen Erkrankungen politisch zu vertreten und seltene Erkrankungen stärker in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Außerdem möchte die ACHSE die Forschung im Bereich seltener Krankheiten vorantreiben und den Aufbau überregionaler Selbsthilfeorganisationen unterstützen. Die finanzielle Sicherung stützt sich auf Spenden, Mitgliedsbeiträge, Sponsoring sowie Fördermittel verschiedener Krankenkassen gemäß § 20c SGB V und Stiftungen. Viele der allgemeinen Informationen sind nicht krebsbezogen, jedoch bei allen seltenen Erkrankungen grundsätzlich von Nutzen.
Orphanet ist eine internationale Internet-Datenbank. Sie steht in deutscher und in weiteren europäischen Sprachen zur Verfügung. Fachleute, Patienten, Angehörige und Interessierte finden dort Informationen zu seltenen Krankheiten. Unter www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=DE kann man nach allgemeinen Informationen zu einer seltenen Erkrankung suchen.
In die Suchmaske einzugeben ist lediglich der Name der seltenen Erkrankung. Angeboten werden auch Suchmöglichkeiten nach Expertenzentren, Fachleuten, laufenden Forschungsprojekten und klinischen Studien, Verzeichnisse medizinischer Labors, Arzneimittel für seltene Krankheiten, sogenannten "Orphan Drugs" sowie Patientenorganisationen.
Das Verzeichnis erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und nicht zu jeder Erkrankung ist eine Patientenorganisation in Deutschland zu finden. Die Datenbank ist jedoch frei zugänglich und wird stetig erweitert. Finanziert und getragen wird Orphanet von der Europäischen Kommission sowie weiteren Partnern.
EURORDIS: Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (www.eurordis.org) ist eine nicht-staatliche patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen. Aufgabe der 1997 gegründeten Organisation ist es, sich für die Interessen von Menschen mit seltenen Erkrankungen einzusetzen. Die Informationen auf der Internetseite sind vorwiegend in englischer Sprache abrufbar. Einige sind auch in anderen europäischen Sprachen verfügbar.
Finanziert wird EURORDIS durch Spenden, Patientenorganisationen, der Europäischen Kommission, nationalen Behörden, gemeinnützigen Institutionen sowie Unternehmen aus dem Bereich Arzneimittelindustrie, Gesundheitssektor und anderen.
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Beratung und Unterstützung
Krebsberatungsstellen: In vielen Städten und Gemeinden gibt es psychosoziale Krebsberatungsstellen. Dort sind Menschen aus verschiedenen Berufsgruppen tätig, die Erfahrung in der Beratung von Krebspatienten haben. Sie helfen Betroffenen, sich mit ihrer neuen Lebenssituation auseinanderzusetzen. Sie bieten aber auch Informationen zu praktischen Fragen, nennen weitere Ansprechpartner und beraten zu sozialrechtlichen Problemen. Und sie können zu Selbsthilfegruppen vor Ort vermitteln.
Psychoonkologen: Wer Unterstützung bei der Bewältigung der schwierigen Situation braucht, kann sich an Ärzte, Psychologen und weitere Fachleute wenden, die sich auf die psychologische Begleitung und Behandlung von Krebspatienten spezialisiert haben. Diese Psychoonkologen bieten Beratung und Hilfe für Patienten, aber auch für Angehörige.
Quellen und Links für Interessierte und Fachkreise
Epidemiologie
Aktuelle statistische Daten bietet das Zentrum für Krebsregisterdaten. Eine Zusammenfassung bietet die Broschüre "Krebs in Deutschland" des Deutschen Krebsregister e.V. (DKR; vormals Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V., GEKID) und des Zentrums für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut.
Das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) hat eine Kodierung von seltenen Erkrankungen erarbeitet. Informationen dazu und der Musterdatensatz finden sich auf der Seite des DIMDI-Projekts beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM).
RARECARE steht für das Projekt "Surveillance of rare cancers in Europe", gefördert von der Europäischen Union. Basis sind nationale epidemiologische Tumorregister und ihre Daten zu seltenen Krebserkrankungen. Informationen zum Projekt sind in englischer Sprache abrufbar.
Leitlinien
Zu nicht wenigen besonderen Situationen bei Krebs informieren die Leitlinien zu häufigeren Tumorarten. Informieren kann man sich über das Portal der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF). Einen weiteren Einstieg bietet das Leitlinienprogramm Onkologie.
Nationale Projekte
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE): Das Bündnis wird getragen vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) gemeinsam mit 25 weiteren Bündnispartnern.
Das Zentrale Informationsportal über seltene Erkrankungen (ZIPSE) bietet umfassende Suchmöglichkeiten nach Krankheitsbildern, Therapien, Forschung, Beratung und weiteren Themen.
Der se-Atlas bietet eine umfangreiche Suche nach Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
