Chancen, aber auch Risiken
Erfahrungsberichte machen medizinische Sachverhalte greifbarer. Ein Gesundheitsthema wird weniger abstrakt und ist dadurch näher an den Nutzerinnen und Nutzern einer Gesundheitsinformation.
Auf der anderen Seite haben Erfahrungsberichte auch Nachteile. So besteht das Risiko, dass Patientengeschichten und Erfahrungsberichte pauschalisiert werden. Dadurch können sie verunsichern: Etwa, wenn die Situation im Erfahrungsbericht trotz der gleichen Krankheit ganz anders ist, als es eine Patientin oder ein Patient selbst erlebt. Das kann zum Beispiel sein, wenn geschilderte Behandlungen im eigenen Fall gar nicht infrage kommen.
- Wichtig ist: Nicht jede Krebserkrankung verläuft gleich – Patientinnen und Patienten machen daher unterschiedliche Erfahrungen.
Achten Sie auf diese Einschränkung, wenn Sie Erfahrungsberichte in Broschüren oder Videos sehen oder in Podcasts hören. Gute Gesundheitsinformationen sprechen solche Probleme an und ordnen den Stellenwert eines Erfahrungsberichts für Sie ein.
In Kürze
Erfahrungsberichte können hilfreich sein – bilden aber subjektive Erfahrungen ab. Lassen Sie sich daher nicht verunsichern, wenn Ihre eigene Situation anders ist.
Gute Erfahrungsberichte und Patientengeschichten erkennen
Erfahrungsberichte gibt es in vielen Formen. Authentische Erfahrungen finden sich ebenso wie "erfundene" (gescriptete) Patientengeschichten.
Lexikon
Erfahrung: Echter Bericht einer einzelnen Person, zum Beispiel wie jemand eine Erkrankung oder eine Therapie erlebt hat
Gescriptete Geschichte: Erfundene Patientengeschichte, die nicht die echten Erfahrungen einer einzelnen Person wiedergibt, sondern als Beispiel dient
"Erfunden" bedeutet aber nicht zwingend, dass eine Geschichte keinen Bezug zur Realität hat. Wenn sie gut gemacht und ausgewählt sind, basieren gescriptete Patientengeschichten ebenso wie authentische Berichte auf guten, evidenzbasierten Daten und ordnen den Stellenwert der Erfahrung ein. Das kann sich etwa daran zeigen, dass Herr X aus dem Beispiel oben zwar eine Chemotherapie erhält, aber trotzdem andere Therapien vorgestellt und ihre Bedeutung erklärt werden.
Fachleute haben mit der "Guten Praxis Erfahrungsberichte" Kriterien erarbeitet, die Erfahrungsberichte in Gesundheitsinformationen erfüllen sollten.
Folgende Merkmale finden Sie bei guten Erfahrungsberichten:
- Es wird darauf hingewiesen, dass es sich um Erfahrungen handelt, die sich nicht unbedingt auf andere Situationen übertragen lassen. Wenn Meinungen oder persönliche Entscheidungen dargestellt sind, sind sie entsprechend gekennzeichnet.
- Es ist transparent, an wen sich Erfahrungsberichte richten und welchen Zweck sie erfüllen sollen.
- Erfahrungsberichte sind nicht mit Werbung verknüpft.
- Es ist ersichtlich, wer die Berichte erstellt hat – zum Beispiel in einem Impressum.
Zum Weiterlesen
Kriterien für gute Erfahrungsberichte und gescriptete Patientengeschichten wurden im Fachbereich "Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen" des Deutschen Netzwerks für Gesundheitskompetenz erarbeitet und sind im Positionspapier "Gute Praxis Erfahrungsberichte" (PDF) dargestellt.
Erfahrungsberichte, die die genannten Kriterien erfüllen, finden Sie zum Beispiel auf der Seite www.krankheitserfahrungen.de.
Auch wir als Krebsinformationsdienst orientieren uns bei Patientengeschichten – wie beispielsweise in unserem Format "Frage des Monats" – an diesen Kriterien.