Erblicher Brustkrebs und Eierstockkrebs im Fokus

Rückblick auf das Projekt iPAAC

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Im Rahmen eines Drittmittelprojekts sind verschiedene Materialien zu erblichem Brust- und Eierstockkrebs entstanden. Im Rückblick fassen wir zusammen, welche Informationsmaterialien entwickelt wurden – und wie.

Gefördert durch die "innovative Partnership for Action Against Cancer" (iPAAC) der EU und des Bundesministeriums für Gesundheit legte das Drittmittelprojekt den Schwerpunkt auf erblichen Brust- und Eierstockkrebs: Rund um das Thema sollten vielfältige Informationsmöglichkeiten für Betroffene geschaffen werden, um Wissen dazu zu vermitteln. Dafür arbeitete der Krebsinformationsdienst mit dem Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs der Uniklinik Köln sowie der Patientenorganisation BRCA-Netzwerk e. V. zusammen.

Foto von 5 Broschüren zu erblichem Brust- und Eierstockkrebs
Im Projekt "iPAAC" sind mehrere Broschüren für Betroffene von erblichem Brust- und Eierstockkrebs sowie für Fachpersonal entstanden.
Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ

Broschüren für verschiedene Zielgruppen

Im Zentrum des Projekts stand die Entwicklung mehrerer Informationsbroschüren zum Thema erblicher Brust- und Eierstockkrebs. Das Ergebnis sind folgende 3 Produkte:

Helfen Sie uns mit Ihrer Rückmeldung!

Sie haben unsere Broschüren gelesen? Dann freuen wir uns über Ihre Rückmeldung dazu:

Umfrage zur Broschüre "Ist mein Krebs erblich?"

Umfrage zur Broschüre "Erblicher Brust- und Eierstockkrebs: Bin ich betroffen?"

Ergänzt werden die Materialien durch Broschüren, die sich an Ärztinnen und Ärzte richten: Insbesondere Ärzte, die in ihrem Praxisalltag nur gelegentlich mit möglicherweise Betroffenen konfrontiert sind, finden hier hilfreiche Informationen rund um die Versorgung von Betroffenen. Diese Broschüren wurden federführend vom Team der Uniklinik Köln entwickelt und stehen zum Download zur Verfügung.

Videos und Online-Informationen zum Thema

Auf den Seiten des Zentrums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs an der Uniklinik Köln sind zudem digitale Inhalte entstanden.

So veranschaulichen Videos die Problematik von erblichem Brustkrebs in einer Beispielfamilie. Darüber hinaus ist auf der Website ein neu entwickeltes Risikotool eingebunden. Damit können Interessierte prüfen, ob sie möglicherweise ein familiär bedingtes erhöhtes Risiko für Brust- und Eierstockkrebs haben.

Gemeinsam mit Betroffenen entwickelt

Für das Projekt war es allen Beteiligten besonders wichtig, die Perspektive von Betroffenen zu berücksichtigen.

Bereits vor Beginn der Materialentwicklung haben wir daher in Umfragen Rückmeldungen dazu eingeholt, welche Themen Menschen mit erblichem Brustkrebs oder Eierstockkrebs sowie deren Angehörigen wichtig sind und zu welchen Fragen sie sich Informationen wünschen.

Vertreterinnen der Selbsthilfe-Organisation BRCA-Netzwerk e. V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen haben in verschiedenen Phasen des Projekts die Entwicklung insbesondere der verschiedenen Broschüren unterstützt und umfangreichen Input aus Sicht von Betroffenen gegeben.

Vor Veröffentlichung der Broschüren wurde weiteres Feedback eingeholt und in die finalen Fassungen eingearbeitet:

  • Zu den beiden Broschüren für Patientinnen sowie gesunde Angehörige wurden in Leitfaden-gestützten Einzelinterviews Rückmeldungen von Betroffenen aus der jeweiligen Zielgruppe eingeholt.
  • Das Büro für Leichte Sprache in Heidelberg hat die Informationsbroschüre in Leichter Sprache auf Verständlichkeit geprüft.
  • In Fokusgruppen haben Ärztinnen und Ärzte verschiedener Fachrichtungen Rückmeldungen zu den Broschüren für Ärztinnen und Ärzte gegeben.

Ausblick: Wie geht es weiter?

Sämtliche Broschüren sind veröffentlicht und können bei den Projektpartnern bestellt oder als PDF-Version heruntergeladen werden.

Die Broschüren werden zukünftig regelmäßig geprüft und aktualisiert.

Zum Weiterlesen

Unter Unsere Broschüren und Informationsblätter finden Sie die 3 an Betroffene gerichteten Broschüren zum Bestellen und zum Download.

Mehr über unsere Projekte lesen Sie unter Forschungsprojekte beim Krebsinformationsdienst.

Webauftritte der Kooperationspartner

Auf den Seiten der Uniklinik Köln finden Sie Online-Informationen zum erblichen Brust- und Eierstockkrebs sowie die Ärzte-Broschüren zum Download.

Das BRCA-Netzwerk e. V. informiert zu erblichem Brust- und Eierstockkrebs sowie weiteren familiären Krebserkrankungen.

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