Verfügbare Informationen und Ansprechpartner finden
Zu jeder seltenen Krankheit gibt es einen "Steckbrief" mit einer Kurzbeschreibung. Darin sind weitere Informationen, etwa zu laufenden klinischen Studien und Forschungsprojekten zu dieser Krankheit verlinkt.
Betroffene können auf der Startseite www.orpha.net eine Krankheit in das Suchfeld eingeben oder zum Beispiel direkt Fachleute und Expertenzentren suchen. Dabei können sie sich Ergebnisse international oder nur in Deutschland anzeigen lassen. Auch Selbsthilfe- und Patientenorganisationen können so gezielt gesucht werden.
Zum Weiterlesen
Das Portal in deutscher Sprache finden Sie unter www.orpha.net.
Mehr zu seltenen Krebsarten und möglichen Anlaufstellen lesen Sie auf unserer Seite Seltene Tumoren: Informationen und Ansprechpartner finden.