- Dieser Text bietet Patienten mit Leukämie, ihren Angehörigen und allen Interessierten eine Auswahl von Ansprechpartnern und Informationsmöglichkeiten zum Thema.
- Fachkreise finden Hinweise auf wissenschaftliche Leitlinien.
- Die folgenden Linktipps stellen eine Auswahl dar. Neben diesen Informationsmöglichkeiten kann es noch weitere geeignete Internetseiten oder Anlaufstellen geben.
Ärzte, Kliniken, Studienzentren: Geeignete Ansprechpartner finden
Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ; Foto: Tobias Schwerdt
Leukämiepatienten werden meist von Fachärzten für Innere Medizin mit einer Weiterbildung in Hämatologie und Onkologie behandelt: Das sind Spezialisten für Blut- und Krebserkrankungen.
Patienten mit akuten Leukämien werden an Hämato-Onkologen an den spezialisierten Behandlungszentren und Kliniken überwiesen und dort weiter diagnostiziert und behandelt.
Für Patienten mit chronischen Leukämien ist häufig der Hausarzt der erste Ansprechpartner. Die Diagnostik und die weitere ambulante Behandlung übernehmen dann oft niedergelassene Hämatologen und Onkologen.
Hämato-Onkologen arbeiten dabei mit weiteren Fachärzten zusammen, zum Beispiel mit Fachärzten für Strahlentherapie oder mit Spezialisten für Laboratoriumsmedizin. Muss ein Patient im Krankenhaus behandelt werden, überweisen sie in geeignete Kliniken. Ist die Behandlung in einer klinischen Studie sinnvoll, stellen sie den Kontakt zu Studiengruppen her.
Zum Weiterlesen
Allgemeine Informationen: Gute Ansprechpartner finden – Arztsuche
Allgemeine Informationen: Gute Ansprechpartner finden – Kliniksuche
Krankenhäuser, die besonders viel Erfahrung bei der Behandlung von Patienten mit einer Leukämie haben, können dies beispielsweise durch die Schwerpunktbezeichnung "Leukämie" sichtbar machen. Die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) prüft dabei regelmäßig die Einhaltung bestimmter fachlicher Anforderungen.
- Die Adressen von Zentren mit dieser Schwerpunktbezeichnung finden Sie auf der Internetseite OncoMap der Deutschen Krebsgesellschaft. Dazu in der Suchmaske unter "Zentrum" bei der Auswahlmöglichkeit "Tumore" die Erkrankung "Leukämie" auswählen.
Darüber hinaus zertifiziert die DKG zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) seit Ende 2019 auch spezielle Fachzentren für die Behandlung von Blutkrebs wie Leukämien und Lymphomen.
- Sie sind bei OncoMAP unter "Zentrum" bei der Auswahlmöglichkeit "Tumore" mit dem Stichwort "Hämatologische Neoplasien" zu finden.
Kompetenznetz Leukämien: Informationen und Adressen für Patienten und Fachkreise
Das Kompetenznetz akute und chronische Leukämien ist ein Zusammenschluss von in Deutschland tätigen Ärzten und Wissenschaftlern aus dem Fachbereich Hämatologie/Onkologie.
- Im Internet informiert das Kompetenznetz Patienten, Ärzte, Pflegende und die allgemeine Öffentlichkeit über die verschiedenen Leukämieformen, über Untersuchungsverfahren und Möglichkeiten der Behandlung.
- Es bietet außerdem eine Übersicht über aktuelle klinische Studien und Hinweise auf weitere Ansprechpartner.
- Das Kompetenznetz Leukämien wurde mit Mitteln des Bundesministeriums für Bildung und Forschung gegründet. Heute beteiligen sich auch die Europäische Kommission und Stiftungen.
Informationen zu klinischen Studien und Studienteilnahme
Das Kompetenznetz Leukämien verweist im Internet auf Ansprechpartner für die in Deutschland laufenden klinischen Studien. Einige der Studiengruppen sind auch in Österreich oder in der Schweiz tätig.
Zum Weiterlesen
Informationsblatt: Was sind klinische Studien? (PDF)
In Deutschland gibt es derzeit noch keinen vollständigen Überblick über alle laufenden klinischen Krebsstudien.
- Für Fachleute hat der Krebsinformationsdienst im Ressourcen-Center Studiensuche in der Onkologie verschiedene Studienregister zusammengestellt.
Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen: Suche nach Krebspezialisten mit eigener Praxis
Der Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in Deutschland e.V. (BNHO) bietet eine Online-Suche nach Krebsspezialisten mit eigener Praxis.
Ratsuchende können dort viele Adressen von Fachärzten für Innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie finden, die zum Beispiel ambulante Chemotherapien durchführen können.
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie: Leitlinien und Patienteninformationen
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e. V. (DGHO) ist eine Vereinigung von Ärzten und Wissenschaftlern, die sich auf die Erforschung und Behandlung von Blutkrankheiten und bösartigen Tumoren spezialisiert haben. Die Fachgesellschaft bietet Informationen zu aktuellen klinischen Studien und Studienergebnissen. Sie ist außerdem verantwortlicher Herausgeber medizinischer Leitlinien zur Diagnostik und Behandlung von Leukämien.
- Medizinische Leitlinien für Fachkreise finden sich auf der Seite "Onkopedia".
- Die DGHO bietet zudem eine Linkliste zu spezialisierten Behandlungszentren in Deutschland.
Krebsberatungsstellen: Hilfe im Alltag
Zur Eigenrecherche
Eine Leukämieerkrankung ist nicht nur körperlich belastend. Sie stellt für die meisten Betroffenen und ihre Angehörigen einen massiven Einschnitt in das bisher gewohnte Leben dar.
Psychosoziale Krebsberatungsstellen können Krebspatienten helfen, sich mit ihrer veränderten Lebenssituation auseinanderzusetzen. Darüber hinaus bieten sie Patienten und ihren Angehörigen Informationen und Rat in praktischen Fragen.
Die Beratungsstellen arbeiten mit weiteren Einrichtungen vor Ort zusammen, die Angebote für Krebspatienten vorhalten. Dazu zählen zum Beispiel örtliche Selbsthilfegruppen, Krebssportgruppen oder Psychoonkologen. Auf Wunsch können Krebsberatungsstellen Kontakte zu diesen Anbietern vermitteln.
Psychoonkologen: Hilfe bei der Krankheitsverarbeitung
Psychoonkologen sind Ärzte, Psychologen oder Sozialarbeiter, die sich auf die Behandlung und Beratung von Krebspatienten spezialisiert haben. Viele haben heute eine qualifizierte Weiterbildung durchlaufen. Sie helfen Patienten, mit Ängsten und seelischer Belastung umzugehen.
Zum Weiterlesen
- Mehr zum Thema im Text Psychoonkologie als Fachgebiet
- Liste von Psychoonkologen mit zertifizierter Weiterbildung, nach Städten geordnet
- Mehr zum Umgang mit einer Krebserkrankung in den Texten zur Krankheitsverarbeitung
Selbsthilfe: Unterstützung durch andere Betroffene
In Selbsthilfeorganisationen und freien Selbsthilfegruppen können sich Patienten und deren Angehörige mit anderen Betroffenen austauschen, Unterstützung erhalten und sich über die Erkrankung informieren. Zu Leukämien bestehen folgende bundesweit aktive Vereinigungen:
- Die Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie bietet Unterstützung und Informationen in regionalen Gruppen, bei Veranstaltungen und über Broschüren.
- Leukämie-Online e. V. wird ehrenamtlich von Leukämiepatienten betrieben. Sie bietet Artikel zur Erkrankung, Foren zum Erfahrungsaustausch sowie Links zu weiterführenden Internetseiten.
Weitere Ansprechpartner: Kliniksozialdienst, Kranken- und Rentenversicherung
Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ; Foto: Tobias Schwerdt
Kliniksozialdienste sind Ansprechpartner für ambulant oder stationär in einem Krankenhaus behandelte Patienten. Sie beraten zu allen sozialrechtlichen Fragen, zum Beispiel zur Krankenversicherung oder zur Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen. Sie helfen auch weiter, wenn Patienten befürchten, durch die Erkrankung in eine finanzielle oder anders geartete Notlage zu geraten, oder wenn die Situation am Arbeitsplatz geklärt werden muss. Außerdem können sie über die Anerkennung einer Schwerbehinderung informieren und bei der Antragstellung helfen.
- Termine mit dem Kliniksozialdienst können Patienten über die Stationsleitung oder die Ärzte ausmachen.
Krankenversicherungen sind Ansprechpartner bei Fragen zur Kostenübernahme von medizinischen Leistungen. Dazu gehören Arzt- und Klinikkosten, psychoonkologische Begleitung, Medikamente, Heil- und Hilfsmittel sowie häusliche Krankenpflege. Auch kann man sich an die Krankenversicherung wenden, bei Fragen zu Zuzahlungen, zur gesetzlichen Pflegeversicherung und zur medizinischen Rehabilitation. Ansprechpartner sind die jeweils zuständigen Geschäftsstellen. Die meisten Krankenversicherungen informieren heute auch im Internet oder über ihre zentralen Service-Telefone.
Die gesetzliche Rentenversicherung ist Ansprechpartner in vielen Rehabilitationsfragen, etwa wenn es um die Rückkehr ins Arbeitsleben oder um Rentenfragen geht.
Zum Weiterlesen
Wichtige Anlaufstellen zu sozialrechtlichen Fragen finden Sie in dem Text Sozialrecht und Krebs: Wer ist wofür zuständig?
Broschüren und Informationsblätter
Broschüren: Kostenlos erhältliche Broschüren zum Thema Krebs gibt es von verschiedenen Anbietern. Eine Liste hat der Krebsinformationsdienst im allgemeinen Broschürenverzeichnis unter dem Stichwort Leukämie (Blutkrebs) zusammengestellt.
Informationsblätter: Der Krebsinformationsdienst bietet zu ausgewählten Fragestellungen eigene kurz gefasste Informationsblätter an. Diese Infoblätter können als PDF-Datei geladen und ausgedruckt werden:
Quellen und Links für Interessierte und Fachkreise
Im Folgenden finden Sie eine Auswahl an hilfreichen Links zum Weiterlesen und Quellen, die für die Erstellung dieses Textes genutzt wurden.
Leitlinien
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO): Die DGHO bietet umfangreiche Informationen über den aktuellen Forschungsstand zu Leukämien. Ein besonderes Angebot ist die Leitlinien-Webseite der DGHO.
Europäischen Fachgesellschaft für Medizinische Onkologie (European Society for Medical Oncology, ESMO): Die ESMO bietet Handlungsempfehlungen zu verschiedenen Leukämiearten.
Krebsstatistik
Die Broschüre "Krebs in Deutschland 2019/2020" (PDF) ist eine gemeinsame Veröffentlichung des Zentrums für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut und des Deutschen Krebsregister e.V. (DKR; vormals Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V., GEKID). Der gedruckte Bericht kann kostenlos über ein Kontaktformular bestellt werden.
Fachgesellschaften
European Leukemia Net: Das Europäische Leukämie Netz (European Leukemia Net, ELN) bietet in englischer Sprache sowohl umfassende Informationen für Fachkreise wie auch ausgewählte Hintergründe für Betroffene.
